Bycie rodzicem wcześniaka.

Ten wpis miał opowiadać o tym, że historie skrajnych wcześniaków często kończą się dobrze, nawet jeśli początki są bardzo ciężkie. Ech. Niestety okazuje się, że przed nami jeszcze długa droga, aby móc tak powiedzieć.

Od początku. Mała urodziła się z wrodzonym zapaleniem płuc, została podłączona do respiratora z wiadomych powodów, była żywiona pozajelitowo i dostała 5 punktów w skali Apgar, co w przypadku takich wcześniaków jest dosyć dobrym wynikiem. Gdy zobaczyłam ją po raz pierwszy w inkubatorze byłam zdumiona tym, jaka jest malutka. Wyglądała jak laleczka. Nie płakałam, czego się spodziewałam, ale uśmiechnęłam się, ponieważ była podłączona „tylko” do respiratora, a coś mówiło mi, że to dobrze rokuje. Wierzyłam w nią. Wszystkie dzieci miały obok siebie milion kabli, u niektórych nawet z tego powodu nie było widać główki. Moja córeczka, choć najmłodsza na oddziale, wyglądała „najlepiej” o ile można tak powiedzieć w tej sytuacji.

Spędziła w szpitalu 2,5 miesiąca, miała kilka transfuzji krwi, wylewy krwi do mózgu drugiego stopnia, retinopatię trzeciego stopnia, która wymagała laseroterapii oraz niezliczoną ilość badań. Spędziła kilka dni pod respiratorem oraz kilkanaście pod wspomaganiem oddechowym CPAP. Łapała infekcje, przeszła kilka antybiotykoterapii. Od lekarzy długi czas nie słyszy się nic innego jak „stan jest ciężki”. Usiłowaliśmy do tego przywyknąć i mimo wszystko być dobrej myśli, ale czy można przyzwyczaić się do takich słów dotyczących własnego dziecka? Lekarze w podobnych przypadkach starają się nie podawać zbyt optymistycznych prognoz, ponieważ stan dziecka w tak skrajnym wcześniactwie jest jednak bardzo niepewny, wiele narządów jest niedojrzałych i nie wiadomo, czy prawidłowo rozwiną się w inkubatorze. Młoda od początku swojego życia wykazywała dużą chęć do walki oraz wielokrotnie wprawiała personel szpitala w osłupienie, gdy już po kilkunastu dniach zaczęła sama oddychać, stopniowo po kilka godzin dziennie, aż przestała całkowicie wymagać wspomagania oddechowego, gdy po trzech dniach zaczęła trawić pokarm podawany za pomocą sondy żołądkowej i domagać się go więcej, gdy „wędrowała” po inkubatorze pokazując, ile ma siły. Dobrze znosiła badania oraz znieczulenie, radziła sobie lepiej niż niejeden „późniejszy” wcześniak. Dosyć szybko pozwolono mi ją kangurować, chyba do końca życia nie zapomnę momentu, gdy pielęgniarka wyciągnęła moje maleństwo z inkubatora, trzymając je w jednej dłoni i wsadziła mi je pod bluzkę. Mała zawsze miała wysokie tętno z powodu anemii, uspokajała się tylko wtedy, kiedy miałam ją przy sercu…

Jeździliśmy do niej, kangurowałam ją, woziłam mleko, a po ponad miesiącu, gdy była już po laserze, słyszeliśmy prawie same dobre wieści na jej temat. W końcu nadeszła chwila, którego bardzo obawiałam się od momentu, gdy koronawirus i zakazy z nim związane zawładnęły naszym krajem. Na stronie szpitala przeczytałam napis:  „wprowadza się zakaz odwiedzin OD DZISIAJ”.

Zaraz, zaraz, ale jak to?

Bardzo dobrze pamiętam ten moment. Wcześniej nikt mnie nie uprzedził, że taki nieludzki zakaz może wejść w życie, a wtedy, gdy już zbieraliśmy się do wyjazdu, nagle wprowadzają go OD TERAZ? Co to ma znaczyć? Mąż mnie uspokajał, że prawdopodobnie dzisiaj mnie jeszcze wpuszczą, przecież to niemożliwe, że z dnia na dzień, z godziny na godzinę pozbawia się mnie prawa do odwiedzenia własnego dziecka. Napisałam do jednej matki, z którą miałam kontakt. Odpisała, że przyjechała przed południem i wpuścili ją bez problemu do córki. Niby lekka ulga, ale całą drogę miałam złe przeczucia. I słusznie. Gdy weszłam do środka, już na wejściu usłyszałam, że nie mogę wejść do dziecka. Powiedziałam, że jedna mama jest w środku i mogła wejść, ale w odpowiedzi usłyszałam, że przed godziną wydano takie polecenie i trzeba się go trzymać. Miałam ochotę roznieść tego faceta, wdać się w dyskusję, ale nie dałam rady. Zresztą jaki by to miało sens? Odwróciłam się i wybuchnęłam płaczem, uspokajając się dopiero w domu.

Nie będę pisać, jak było ciężko, tego może się domyślać każda matka. Personel nie mógł nawet wykonywać zdjęć dzieciom, zaczęto je fotografować i wysyłać te fotografie rodzicom dopiero wtedy, gdy moja córka była już w domu. Mała spędziła w szpitalu jeszcze trzy tygodnie, zobaczyliśmy ją dopiero przy wypisie, dostając listę specjalistów, których mieliśmy odwiedzać: kardiologa, okulistę, neonatologa, audiologa i ortopedę.

Żyliśmy i w zasadzie nadal żyjemy nadzieją, że może jednak wcześniactwo nie wywrze na małej zbyt dużego wpływu, iż będzie rozwijała się jak inne dzieci, ponieważ wszystko tak dobrze się układało. Byliśmy szczęśliwi, że najgorsze już za nami, że córka pozostanie prawdopodobnie dzieckiem bez żadnych większych uchybień, niewymagającym rehabilitacji skrajnym wcześniakiem. Przyszłość nagle przestała być tak ważna, przecież nasze dziecko żyło i wyszło obronną ręką z bardzo ciężkiego stanu.

Mała rozwijała się dobrze, każdy lekarz chwalił ją, że nie widać po niej wcześniactwa.

Aż do początku czerwca.

Niestety po dwóch miesiącach złapała infekcję z towarzyszącymi dusznościami. Lekarz przepisał zastrzyki, inhalacje i jazdę do szpitala, gdy jej stan się pogorszy. Nastąpiła poprawa, ale jedynie na dwa dni. Nagle w nocy duszności wróciły z podwójną siłą, mała ledwo oddychała, a gdy płakała, było tylko gorzej. Pojechaliśmy do szpitala, pod którym godzinę szukaliśmy wejścia i czekaliśmy, aż nam otworzą przez koronawirusa…  Po podaniu leków przetransportowano nas do wojewódzkiego szpitala z obawy przed koniecznością użycia respiratora, którego tam nie posiadali. Po ponownych badaniach małej podano dwa antybiotyki, sterydy, inhalacje, tlen oraz kontrolowano czynności życiowe. Niestety duszności nie ustępowały nawet po kilku dniach, choć nastąpiła lekka poprawa. Zdecydowano o badaniu laryngologicznym pod znieczuleniem w warunkach intensywnej terapii, które zmieniło nasze dotychczasowe życie. Moja malutka w trakcie badania przestała oddychać, doszło do krótkotrwałego niedotlenienia, musieli naciąć tchawicę, aby uratować jej życie… Okazało się, że w krtani pojawiły się zmiany, które zajęły prawie całą szerokość, pozostawiając minimalne miejsce na przepływ powietrza. Lekarze byli zdumieni, że mała była w stanie jeszcze sama oddychać, a nawet jeść. Mogła w każdej chwili przestać  to robić, więc w sumie tracheotomia była w tym przypadku i tak koniecznym zabiegiem, choć trochę czasu zajęło mi, żeby przyjąć do siebie tę wiadomość. Córka pozostała na oiomie kilka dni, a ja musiałam wrócić do domu, ponieważ nie mogłam tam z nią być. Po kilku dniach i zrobieniu wymaganego testu na covid-19 zostaliśmy przetransportowani na oddział laryngologiczny w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka.

Nie pytajcie, co wtedy czułam. Patrzysz, jak cierpi jedno dziecko i jesteś rozdzielona z drugim. Potem rozdzielają Cię z tym, które jest nieprzytomne przez kilka dni i ponownie pod respiratorem, aby następnie znowu przeżyć rozstanie z drugim, nie wiadomo na jak długi czas. Jednak, mimo wszystko,  ten chwilowy powrót do domu pozwolił mi nabrać siły, nacieszyć się synem i przygotować na to, co miało dziać się potem. Wiedziałam, że będę walczyć o zdrowie córki. Mała miała wielokrotnie pobieraną krew na morfologię i gazometrię, kilkanaście razy czyniono próby wbicia wenflonu, aż w końcu założyli jej wenflon centralny, który po kilku dniach i tak jakimś cudem zrobił się niedrożny.. Przeszła bardzo dużo.

W Katowicach spędziłyśmy prawie dwa tygodnie, leki spowodowały, że zmiany znacznie się wycofały. Prawdopodobnie były one skutkiem intubacji w okresie noworodkowym, dużego refluksu żołądkowo-przełykowego oraz infekcji, która się wtedy pojawiła. Dzień, gdy zobaczyłam ją pierwszy raz przytomną po założeniu rurki był koszmarny, nie będę owijać w bawełnę. Byłam przerażona tym, że nie słyszę już jej głosu, że często się krztusi, że muszę odsysać jej wydzielinę, wsadzając do rurki tracheotomijnej inną cienką rurkę, zwaną cewnikiem, a zwykłe położenie na brzuchu wymaga niezłej kombinacji. Pielęgniarki nastraszyły mnie, że może sobie wyciągnąć tę rurkę w każdej chwili, zwłaszcza gdy podrośnie (ale jak to, to jak podrośnie to nadal będzie miała tę rurkę?), że muszę ciągle przy niej czuwać i kontrolować oddech oraz to, czy ma wydzielinę, nawet w nocy. Myślałam jedynie o tym, że nie dam rady i o tym, jak bardzo chcę wrócić do swojego „poprzedniego” życia, gdzie wszystko układało się dobrze, a ja miałam przy sobie dwójkę zdrowych dzieci i męża, ale to wydawało się marzeniem tak odległym, tak nieosiągalnym, że czułam jeszcze większe załamanie. Na szczęście kolejne dni, które z nią spędzałam i uczyłam się jej na nowo były coraz lepsze. Na kolejne szczęście mogła i może przełykać, więc karmienie piersią cały czas kontynuujemy bez problemu.

Musieliśmy kupić ssak z akumulatorem i wszędzie musimy z nim jeździć oraz zabierać go na spacery. Wróciliśmy do domu, mamy umówione kontrole w poradni laryngologicznej i gastroenterologicznej, a za pół roku wracamy na oddział na kontrolną endoskopię i MOŻE zszyją jej tą dziurkę. Wszystko zależy od wyniku badania. Staram się nastawić na wszystko, jak widać nigdy nie wiadomo, co przyniesie życie. Przecież ostatnia endoskopia przyniosła jeszcze jedną złą wiadomość, a mianowicie taką, że mała ma porażenie struny głosowej. Prawdopodobnie uszkodził ją lekarz, który w stresie ratował jej wtedy życie. Ech. Za pół roku dowiemy się, czy się zregenerowała, czy nie…

Nie jest lekko, ale staramy się cieszyć tym, co mamy. Nie będę się użalać nad tym, co przyniósł nam los, ponieważ wiem, że istnieją większe tragedie, zwłaszcza teraz, w dobie pandemii, gdzie rodziny są rozdzielone na wiele miesięcy przez pobyty w szpitalach. To jest dla mnie nie do wyobrażenia, ponieważ sama ledwo zniosłam te dwa tygodnie w swojej izolatce. Mam wielką nadzieję, że córka będzie zdrowa i będzie mogła normalnie mówić i śpiewać. Mam nadzieję, że nie złapie przez te pół roku kolejnej infekcji (nadal wierzę w cuda). Mam nadzieję, ze nie będę musiała znowu nagle rozstawać się z którymś dzieckiem i bać się o zdrowie i życie drugiego. Po tylu dniach spędzonych w szpitalu w ciszy, bez jakiegokolwiek kontaktu z innymi ludźmi niż pielęgniarki i bez głupiego telewizora cieszę się, że jestem w domu z dziećmi i mężem i staram nie myśleć o tym, co będzie za pół roku. Nadrabiamy zaległe wizyty u specjalistów i doceniamy siebie. Wy też to róbcie. Zdrowie może nam zaszwankować w każdej, nawet najmniej spodziewanej chwili i dopiero wtedy będziemy sobie pluć w brodę, że nie doceniamy obecności najbliższych nam osób. Niestety sama dobrze wiem, jak ciężko o tym pamiętać, kiedy wszystko jest dobrze…