Życie z rurką.

Kiedyś myślałam, że posiadanie otworu w tchawicy łączy się tylko i wyłącznie z oddychaniem przez to miejsce. Nie sądziłam, że wówczas nie słychać tej osoby, choć przecież logiczne jest, że powietrze omija struny głosowe. Nie przypuszczałam, że wszędzie trzeba nosić ze sobą ssak z akumulatorem, który jest duży i ciężki, choć pewnie u dorosłych i starszych dzieci sprawa wygląda nieco prościej, bo lepiej radzą sobie odkrztuszaniem. Częste odsysanie wydzieliny z dróg oddechowych jest konieczne, bo dziecko może się zadławić, a nie może jej wykaszleć czy wysmarkać. I zakrapianie solą fizjologiczną, żeby błona śluzowa się nie wysuszyła. Do niedawna o tym nie wiedziałam. A już na pewno nie przypuszczałabym, że posiadanie rurki u tak małego dziecka czasami może być aż tak uciążliwe. I dla nas i dla niej. Trochę Wam poopowiadam, z jakimi mniej więcej utrudnieniami w życiu codziennym musimy się zmagać, a o których nikt by nawet nie pomyślał.

Często mamy dość spaceru, nie wychodząc jeszcze z własnego podwórka. Zwłaszcza w okresie zimowym. Ubieram małej kombinezon i już w trakcie ubierania kilkakrotnie muszę przerywać, by odessać wydzielinę, bo mała płacze. A gdy płacze, to więcej się jej zbiera. Swoją drogą, wiemy, kiedy trzeba jej odsysać, bo z rurki wówczas wydobywa się charczenie z każdym wdechem i wydechem. Dużo osób o to pyta. Gdy córka już w końcu jest ubrana, można zapiąć ją do spacerówki. Trzeba uważać, żeby kombinezon i szalik nie przykrył rurki z filtrem, co w przypadku szalika jest praktycznie pewne. Znowu płacz, odsysanie. Poprawiam małą, bo zsuwa się w dół (nie dosięga w wózku do paska, który jest między nogami, a w pozycji całkiem siedzącej jest jej niewygodnie. Kaptur z tyłu pcha główkę do przodu i przez to broda leci na filtr będący na rurce). Poprawiamy szalik, kurtkę, kaptur, odsysamy. Dziecko, szalik, kurtka, kaptur, odsysanie. Po kilku razach można wychodzić na dwór. Po chwili młoda zaczyna dużo się ruszać i rozglądać, co wiąże się z ponownym zsuwaniem w dół. Poprawianie, szalik, kurtka, kaptur, odsysanie. W gondoli sprawa wygląda jeszcze gorzej, bo córka nic nie widzi i często się podnosi, płacze jeszcze więcej. W spacerówce po jakimś czasie sprawa zazwyczaj zaczyna się normować. Jednak już po kilku pierwszych minutach mamy dość i modlimy się, żeby nie zaczęła płakać oraz żeby siedziała w bezruchu przez resztę spaceru. Młody za każdym razem cierpliwie czeka, aż w końcu wyjdziemy. Podziwiam go za to. Jest troskliwym, starszym bratem. Przez to wszystko jeszcze bardziej cieszymy się, że już idzie wiosna.

Musimy mieć oczy dookoła głowy z kilku powodów: mała ciągnie już za rurkę, a także wyciąga opatrunek, który ma pod nią. Palcem zatyka sobie otwór i już zdarzyło się, że nie zobaczyłam tego od razu, a ona zrobiła się czerwona na twarzy, bo nie mogła złapać oddechu. Nie wie jeszcze, że to przedmiot niezbędny do wykonywania jednej z najważniejszych czynności życiowych. Często próbuje sobie odpiąć tasiemkę wokół szyi, która trzyma rurkę. Ogólnie rzecz biorąc wszystko, co ma pod szyją i wokół niej, bardzo ją interesuje, tak jak każda część ciała interesuje dzieci w jej wieku. Część ciała można dotknąć, ruszać czy testować w inny sposób, w przypadku rurki niestety nie możemy sobie na to pozwolić.

Kolejnym cięższym zajęciem jest jedzenie, choć nie za każdym razem. Zdarza się, że w trakcie musimy wychodzić odsysać co najmniej kilka razy, bo gdy córka lekko się zakrztusi (nauka gryzienia), wydzieliny jest więcej. Trzeba uważać, żeby jedzenie nie wpadło do rurki. W czasie kąpieli  obowiązuje ta sama zasada: byle woda nie wpadła do rurki. Mała ma ochotę się bawić, a nie może, bo za dużo chlapie. Filtr co prawda ułatwiłby sprawę, ale zaczyna za niego ciągnąć, bo jej przeszkadza. Bardzo często również zatyka sobie rurkę brodą; dzieci w tym wieku (korygowane 9.5 miesiąca, biologiczne prawie 13) nie mają długiej szyi i do najchudszych też nie należą.

Jednym z większych problemów dzieci z tracheotomią jest przeziębienie, ponieważ wiąże się z odsysaniem co 2-5 minut nawet w nocy, ale o tym już Wam wspominałam, gdy mała zachorowała. Wizyty u lekarzy (a trochę ich mieliśmy przez skrajne wcześniactwo córki) często powodują płacz, więc trzeba odsysać wydzielinę zarówno w trakcie wizyty jak i na poczekalni, wywołując tym ogromne zainteresowanie innych ludzi (ssak jest głośny), jakby za małe zainteresowanie wzbudzała duża torba z ssakiem. Na szczęście wizyt jest już coraz mniej, ponieważ oprócz tracheotomii i problemów z krtanią wszystko jest z córką w porządku. Następnym problemem, ale nie tak częstym, jest przytykająca się rurka, którą odetka jedynie długie odsysanie i sól fizjologiczna, aby rozrzedzić gęsta wydzielinę odpowiedzialną za zatkanie. Gdy to nie pomoże konieczna jest wymiana rurki, dlatego zapasowa musi być zawsze pod ręką.

Istotny w tym wszystkim jest fakt, że córce jest z tym niewygodnie, a co dopiero z filtrem, który jest większy. Czasami można najeść się sporo stresu, a przecież jest też drugie dziecko, które również potrzebuje uwagi, jedzenia i zabawy i często, szczególnie w chwilach kryzysu małej, daje nam o tym znać. Ryzyk zatkania rurki u takiego dziecka jest o wiele więcej, jak na przykład w nocy, gdy obraca się na brzuch, ale nie ma sensu wszystkiego wypisywać. Wiele osób pyta mnie, jak słyszę, że płaczę. To proste. Słyszę po prostu głośniejszy odgłos wdychanego i wydychanego powietrza. Budzi mnie to, bo tak przestawił mi się instynkt. Każda mama by tak miała.

Staram się nie narzekać, bo wiem, że niektórzy rodzice mają dużo gorzej. Choć powszechnie wiadomo, że cudze cierpienie tak bardzo nie boli, staram się w cięższych chwilach dodawać sobie tym motywacji. Moja córka ma „tylko” tracheotmię, a ruchowo jest z nią wszystko w porządku. Inne dzieci są niesamodzielne czy na przykład wymagają respiratora. Wiem, że gdy będzie większa, to wszystko będzie dużo łatwiejsze. Ale z drugiej strony mam też nadzieję, że gdy będzie większa, to nie będzie już miała tego cholerstwa. Z tego wszystkiego i tak najgorsze jest dla mnie to, że nie słyszę jej głosu. Widzę, jak się śmieje i tego nie słyszę. Próbuje „krzyczeć”, jednak z rurki wydobywa się tylko odgłos ulatujacego powietrza. Boli nas to, jako rodziców, aż czasami chce się płakać. Im dłużej trwa, tym jest gorzej. Chciałabym poznać jej głos, który i tak miałaby już inny niż 8 miesięcy temu, gdy ostatni raz ją słyszałam. Ten etap nas ominie, a na jak długo? Tego nie wie nikt. Oczywiście cały czas zakładamy, że uszkodzona struna głosowa się zregenerowała/zregeneruje. Może w czerwcu, po endoskopii, jeśli znowu nam nie przełożą o kolejne pół roku, poznamy odpowiedź. Wiem tylko tyle, że mogłabym znosić dużo więcej utrudnień, żeby tylko było mi to dane.