A po endoskopii…

Ten dzień nie zaczął się dobrze i nie wróżył niczego dobrego – czułam to w głębi duszy. Problemy przy przyjęciu na oddział, zepsuty komputer, lekarz, który nie potrafił wpisywać danych, sporo pacjentów i pretensje pielęgniarek o nie wiadomo co – to wszystko powodowało nasze rozdrażnienie od samego rana. Zwłaszcza naszej 16 – miesięcznej wojowniczce, która była na czczo od 3 nad ranem, a badanie endoskopowe opóźniało się o dobre kilka godzin. Byliśmy wykończeni długą drogą do szpitala o tak wczesnej porze i wszystkimi „niespodziankami”, gdy w końcu zapłakaną córkę zabrali na blok. Trzymałam się kurczowo nadziei, że w końcu usłyszymy dobre wieści tak jak tylko może to robić matka, która od roku czeka na ten jeden dzień. Na dzień, który mógłby ulżyć jej dziecku i sprawić, że zaczęłoby wydawać z siebie głos, a także polepszyć rokowania. Podczas wielkiego oczekiwania kobieta z sali obok opowiedziała mi, że przyjechała z synem na trzecią już próbę usunięcia tracheostomii – trzeci raz nieudaną, co skutecznie ostudziło resztki zapału, które się we mnie tliły. Z tych powodów – wbrew temu, co lekarze mówili rok temu – czułam, że ten dzień skończy się tak, jak się zaczął – źle. Kurczę, ale człowiek jest czasem naiwny, jeśli mimo tylu znaków ostrzegawczych nadal wierzy, że wszystko dobrze się ułoży.

Przed endoskopią naszej małej dziewczynki naczytałam się sporo forów dla rodziców, chociaż wiem, że nie powinnam tego robić. Tak to jest, jeśli coś dotyczy naszych dzieci – nie potrafimy się powstrzymać, żeby nie zasięgnąć jakichś informacji, zwłaszcza od innych rodziców będących w tej samej sytuacji. Jedna informacja powtarzała się bardzo często – młodsze dzieci, które mają stosunkowo krótki okres czasu rurkę tracheostomijną łatwiej dekaniulować (usuwać rurkę). Są one mniej świadome tego, co się dzieje, mają mniejszą blokadę psychiczną lub nie mają jej wcale, działają nadal instynkty pierwotne i mimo częstego odsysania nie zdążył zaniknąć odruch kaszlu pozbywającego się flegmy. Dowiedziałam się, że lekarze dość często dekaniulują takie dzieci bez etapów pośrednich (wymiana rurki na mniejszą, rurki z korkiem, oratory itp.), często zostawiając jedynie małą dziurkę dla bezpieczeństwa, zwaną stomią. Oczywiście nie marzyłam nawet o tym, że od razu usuną jej rurkę (chyba), ale byłam prawie przekonana, że chociaż wymienią ją na mniejszą, co sprawiłoby, że wydobywałaby z siebie więcej głosu, bo więcej powietrza dostałoby się do nosa. Myślałam, że jak zrobimy jakikolwiek krok do przodu w kierunku dekaniulacji to braki w mowie będą bardzo małe i nasza wojowniczka szybko nadrobi powstałe w bliskiej przyszłości zaległości. Miałam nadzieję niebezpiecznie graniczącą z pewnością – przecież mała tak dobrze się rozwija, jest bardzo zawzięta i gdy włoży w to dużo wysiłku, trochę słychać jej stłumiony głos, na dodatek miała mieć rurkę tylko pół roku – więc dlaczego miałoby się nie udać? Cieszyłam się, że w końcu doczekaliśmy tego terminu, bo rurka tracheostomijna i wszystko, co z nią związane jest przecież bardzo uciążliwe. Niestety. Endoskopia wykazała nadal nieruchomą prawą strunę głosową – nie zregenerowała się przez rok. Refluks nadal jest, mimo leczenia i upływu czasu. Na dodatek pojawiło się zwężenie podgłośniowe krtani, które wiele komplikuje i prawdopodobnie konieczny będzie zabieg chirurgiczny w celu jej rozszerzenia. Mamy tę samą rurkę. Nic się nie zmieniło. Kolejna endoskopia za 6 – 8 miesięcy, o ile znowu nie przesuną terminu. Czy wtedy tracheostomia stanie się jedynie wspomnieniem? Raczej nie. Prawdopodobnie chirurgicznie poszerzą wtedy krtań – chyba, bo lekarka sama nie była pewna, co będą robić oprócz samej endoskopii. Dlaczego nie zrobili tego teraz? Wywnioskowałam z jej wypowiedzi, że córka jest na to za mała. Dopiero po tym zabiegu będzie można działać w kierunku dekaniulacji, która może być bardzo trudna, bo u córki może już pojawić się blokada psychiczna. Zobaczymy. Chyba warto byłoby to skonsultować prywatnie z innym lekarzem. Jedno jest pewne: jeszcze wiele przed nami, chociaż myślałam, że najgorsze rozczarowania zostawiliśmy w tyle za sobą, zostawiając na powstałych śladach tumany kurzu. Poczułam się jak dziecko, u którego nie dotrzymano obietnicy podarowania wymarzonej zabawki i gdy już zaczęłam ryczeć to nie mogłam się uspokoić. Wiele mam narzeka na swoje wiecznie krzyczące dzieci. Ile ja bym dala, aby moja córka cały czas krzyczała! To marzenie jeszcze kilka dni temu wydawało się tak uchwytne, niemalże na wyciągnięcie ręki… Niestety nie przetrwało w zderzeniu z prozą życia. Teraz znów stoimy od niego daleko i cieszymy nim oko, lecz między nami jest przepaść i nie możemy zrobić kroku w przód. Stoimy w tym samym miejscu co rok temu, gdy to wszystko się zaczęło i miało trwać sześć miesięcy. Trwa już rok i będzie trwało nadal, bardzo oddziałując na życie i sprawność naszej małej. Chyba nic tak nie boli jak dawanie nadziei rodzicom i jej odbieranie. Może to już ostatni raz..

Jak wiecie, lekarz, który rok temu podczas endoskopii uratował naszą ddziewczynkę przed śmiercią, wykonując nagłą tracheotomię, gdy przestała oddychać, uszkodził jej strunę głosową. Od tamtej pory nie wiadomo, co będzie z jej głosem. Czy mogę mieć do niego o to pretensje? Oczywiście, że nie. Badanie było konieczne, żeby sprawdzić, dlaczego miała tak straszne duszności, a jak sam doktor powiedział „to była dramatyczna akcja ratowania życia i w stresie naciął ją za głęboko”. Czy mogę mieć pretensje do lekarza, który intubował ją po porodzie i prawdopodobnie spowodował podrażnienie krtani, od którego to wszystko się zaczęło? To już jest kwestia dyskusyjna – ja jednak myślę, że zbyt wiele czynników pozostaje nieznanych i nikogo nie powinnam o to obwiniać – lekarze zrobili wiele, by ratować życie i zdrowie małej po przyjściu na świat w 26 tygodniu ciąży, a następnie po kilku miesiącach w atakach duszności. Bez ich interwencji już by nie żyła i doskonale zdaję sobie z tego sprawę. Na dodatek nie miała robionej endoskopii od razu po porodzie – nie było takiej potrzeby – i nie wiemy, czy już wówczas wszystko było tam takie, jakie powinno być.

Powinnam powiedzieć, że nie mamy tak źle.. Przecież przy przyjęciu widziałam dzieci z oddziałów onkologicznych i za nic nie chciałabym być na miejscu ich rodziców. Jednak tego nie zrobię, bo takie porównania nie mają już dla mnie sensu. Mogą nas podnieść na duchu, jednak to i tak będzie krótkotrwałe i w trudzie codzienności nie znajdzie racji bytu. Ponadto zawsze martwimy się o własne dzieci, prawda? Ja mogę zazdrościć mamie, której największym problemem jest grypa u jej dziecka. Mama z oddziału onkologicznego, której pociecha walczy o życie może zazdrościć mi, bo rurka i uszkodzona struna głosowa są naszym „jedynym” zmartwieniem. Każdej mamie zależy na bezpieczeństwie, dobru i zdrowiu własnego dziecka. Nie ma w tym nic złego. Dbamy o nie najlepiej jak potrafimy i dostosowujemy te troski do sytuacji, w jakiej się znajdujemy. Ja szczerze mówiąc załamałam się podczas tego krótkiego pobytu w szpitalu, bo chciałam, by córka najzwyczajniej w świecie mogła mieć normalne dzieciństwo tak jak inne dzieci. Chciałam, by głośno krzyczała, śmiała się i płakała. Chciałam, by ssak, cewniki i inne przybory niezbędne w tracheostomii przestały być centrum naszego życia, bez względu na to, gdzie się znajdujemy. Chciałam, by mogła spokojnie spać i się bawić, bez przypadkowego zatykania sobie rurki. Mała cieszyła się swoim głosem tylko pięć miesiący po porodzie (no, może trzy lub cztery, bo trochę minęło, zanim była w stanie głośno płakać). Ech. Potrzebowałam tej chwili słabości, teraz znów biorę się w garść i znów toczymy dalszą batalię. Znowu przywołujemy nadzieję i przystrajamy ją w nowe wizje, bo bez tego nie damy rady przetrwać kolejnych miesięcy w radości i szczęściu. Damy radę, bo musimy. Nadal proszę Was o mocne trzymanie kciuków!