No i co z tą tracheostomią?

No dobrze. Jesteśmy już po prywatnej wizycie u laryngologa dziecięcego i w końcu wiemy, na czym tak naprawdę stoimy. A stoimy na osuwisku – jest kiepsko i niepewnie, lecz na tyle dobrze, by wiedzieć, że nie spadniemy w dół, a kierując się ku górze wyjdziemy z tego cało.

Wiemy już, że nadzieję na usunięcie rurki możemy odłożyć na bok na półkę, by mogła się zakurzyć, bo narazie nie będzie nam potrzebna, a dłuższe zaklinanie rzeczywistości nic dobrego nam nie przyniesie. Musimy stanąć do ringu i zmierzyć się z faktem, że rok z tracheotomią, który niedawno nam minął jest tak naprawdę pierwszym rokiem z…dwóch, trzech, czterech? Nie wiadomo. Doktor zrobił córce na miejscu badanie fiberoskopowe, czyli wprowadził rurkę z kamerką przez nos i dzięki temu wiele kwestii, które były pominięte w szpitalu, zostało nam wyjaśnionych. Już Wam tłumaczę. Mała ma tendencje do zwężania krtani i jakakolwiek infekcja – po dekaniulacji – może nas doprowadzić do stanu, w którym znajdowaliśmy się rok temu, czyli ogromnych problemów z oddychaniem. Usunięcie rurki póki co nie wchodzi w grę, bo jest zbyt ryzykowna. Musimy poczekać, aż mała podrośnie i krtań rozszerzy się na tyle, by życie bez tracheostomii było dla niej swobodne i przede wszystkim bezpieczne. Aktualne zwężenie, o którym wspominałam Wam po endoskopii, a które pojawiło się w którymś momencie jest wynikiem zapadania się jakiejś chrząstki – nie było operowane, bo z biegiem czasu prawdopodobnie samo się „naprawi” – po prostu miejsce, w którym się pojawiło nie jest jeszcze w pełni wykształcone. Druga zła wiadomość jest taka, że jeśli uszkodzona struna głosowa nie zregenerowała się przez rok to prawdopodobnie już się nie zregeneruje, aczkolwiek takim małym dzieciom dają na ten proces dwa lata, a biorąc pod uwagę fakt, że córka urodziła się o ponad 3 miesiące za wcześnie, możemy chociaż w tej kwestii mieć jeszcze jakąś nadzieję.. Jedyna dobra wieść to to, że możemy jej wymienić rurkę na mniejszą, więc cichy, zachrypnięty głosik wydobywający się z jednej struny powinniśmy usłyszeć trochę lepiej. Będzie się to wiązać z częstszym odsysaniem, bo mniejsza rurka pomieści mniej wydzieliny, ale za to więcej powietrza będzie iść przez nos, co jest już jakimś małym krokiem w przód na długiej i wyboistej drodze do dekaniulacji, która się przed nami rozciąga.

Postanowiliśmy jeździć do tego lekarza na prywatne wizyty regularnie, ponieważ w szpitalu jak widać wiele informacji zostało pominiętych, tak jak i wymiana rurki na mniejszą również została zignorowana. Teraz przynajmniej będziemy wiedzieć na pewno, kiedy i w jaki sposób możemy czynić jakieś postępy. Kolejną wizytę zaplanowaliśmy za pół roku przed następną endoskopią w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka.

Cieszę się, że tam pojechaliśmy, ponieważ kolejne pół roku ponownie żyłabym nadzieją, iż rurka może zostać usunięta po endoskopii. Teraz wiem, że lekarze nie mieli nawet takiego zamiaru, tylko zapomnieli mnie o tym fakcie poinformować – co za różnica, czy matka robi sobie nadzieję co pół roku i co pół roku przeżywa rozczarowanie? Co za różnica, czy zna prawdę o prawdopodobnym niezregenerowaniu struny głosowej, czy w tym przypadku ma pewność, iż kiedyś jej dziecko będzie mówić i śpiewać tak jak inne dzieci? Co za różnica, czy matka zdaje sobie sprawę, że nie tylko jej córka, ale też cała nasza rodzina jeszcze przez długi czas nie będzie miała normalnego życia?

Wiemy już (a może dopiero?), jak to wszystko mniej więcej wygląda w oczach specjalisty, zatem nie pozostaje nam nic innego jak pogodzić się z tym faktem, odpuścić i nauczyć się cieszyć życiem z rurką oraz faktami, które poznaliśmy. Zdałam sobie sprawę, że mimo tylu zawodów nadal miałam nadzieję na szybkie usunięcie tracheostomii i wmawiałam sobie, że u naszej córki jest to więcej niż możliwe. Niestety nie jest, skoro ma problem z krtanią, która odgrywa tak ważną rolę w procesie oddychania przez nos. Jest to bardzo dobijające, jednak nie chcę już Wam o tym truć. Przyjmujemy te wiadomości na klatę, zaciskamy zęby i usiłujemy zmienić podejście na bardziej pozytywne. Wypuszczamy oddech przesiąknięty łzami, rozczarowaniem i goryczą, a nowy nabieramy z optymizmem, miłością i … nadzieją. Ona chyba jednak nigdy nas nie opuści.

29 myśli w temacie “No i co z tą tracheostomią?”

  1. Trzymajcie tą nadzieję, trzymajcie! Nigdy sie nie poddawajcie. Dobrze, że udaliscie sie do tego lekarza i dobrze, że zamierzacie tam jezdzic nadal. Jestem z wami, cala soba.
    Wierze, że będzie dobrze. Naprawdę w to wierzę.

    Polubione przez 1 osoba

  2. Ale to jest jednak kurestwo, że dopóki nie pójdziesz prywatnie i nie zapłacisz, nie masz co liczyć na pełną, profesjonalną obsługę w naszej służbie zdrowia.

    Polubione przez 1 osoba

  3. Znany wróg, to mniejszy wróg! Teraz, kiedy wiecie, na czym stoicie i ile walki Was jeszcze czeka – będzie lżej, mam nadzieję. Oby wszystko teraz toczyło się tylko i wyłącznie w pożądanym kierunku! 🙂

    Polubione przez 1 osoba

  4. Pięknie piszesz, tak cudownie budujesz zdania. Podziwiam. A piszesz tak przygnębiające wieści, że trudno powstrzymać się od myśli, że moje, nasze, innych problemy często są ziarenkami małymi przy braku pełnego zdrowia Twojej Córki. Naprawdę współczuję. Siły życzę, tej psychicznej też.

    Polubione przez 1 osoba

    1. Dziękuję bardzo, wiele dla mnie znaczą te słowa! 🙂
      Tak, z pewnością problemy niedotyczące zdrowia są małymi ziarenkami, a takie sytuacje mocno nam o tym przypominają. Dziękuję i również życzę zdrówka i siły!

      Polubienie

  5. Dziękuję za informacje! Ja mocno trzymam kciuki i wierzę, że wszystko będzie dobrze. Na pewno znalezienie dobrego lekarza to też dla Was duża ulga. Chociaż powinnam raczej napisać „lekarza, który o czymkolwiek informuje i jest szczery z rodzicami”. Mocno Was ściskam, a Mała jest przesłodka!!!

    Polubione przez 1 osoba

  6. Jesteście wspaniałą, dzielną rodziną.
    Patrzę na fotografię Waszej córeczki i zachwycam się: taki spokój widać na tej maleńkiej buźce, łagodność mimo niedogodności związanych z rurką. Tylko podziwiać. Inne problemy od razu tracą na ważności.

    Całe szczęście, że w końcu trafiliście na dobrego lekarza, który poprowadzi Waszą Kruszynkę ku zdrowiu.
    Tylko szkoda, że wcześniej, podczas „państwowej wizyty” nie otrzymałaś tych wszystkich informacji.
    Zaoszczędziłoby to łez i rozczarowania.

    Dużo sił dla całej Rodziny i oby teraz było już prościej – bez bólu, bez przeszkód do celu. Przytulam.

    Polubione przez 1 osoba

    1. Na szczęście jest zbyt mała, żeby zdawać sobie sprawę z tego, jak bardzo rurka utrudnia jej życie.. Zwłaszcza, że posiada ją, odkąd skończyła 4 miesiąc życia. Bardzo dziękujemy za miłe słowa, to dla nas dużo znaczy. Miejmy nadzieję, że rzeczywiście los zacznie nam sprzyjać.

      Polubione przez 1 osoba

      1. Koniecznie los musi się do Was uśmiechać.
        Maleńka nie zna życia bez rurki, więc jej obecność odczuwa pewnie jako coś naturalnego. Tak pewnie jest lepiej.
        Jako dorosła osoba nie będzie tego pamiętać. Ale dla Was, Rodziców, to wielkie cierpienie. Trzymajcie się, Kochani.

        Polubione przez 1 osoba

      2. Tak, dla niej zdecydowanie tak jest lepiej. Jednak serce boli, jak próbuje coś krzyknąć, a nic z tego nie ma.. No cóż. Najważniejsze, że żyje, z resztą jakoś sobie poradzimy. 🙂 jeszcze raz dziękujemy!

        Polubione przez 1 osoba

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s