No dobrze. Jesteśmy już po prywatnej wizycie u laryngologa dziecięcego i w końcu wiemy, na czym tak naprawdę stoimy. A stoimy na osuwisku – jest kiepsko i niepewnie, lecz na tyle dobrze, by wiedzieć, że nie spadniemy w dół, a kierując się ku górze wyjdziemy z tego cało.
Wiemy już, że nadzieję na usunięcie rurki możemy odłożyć na bok na półkę, by mogła się zakurzyć, bo narazie nie będzie nam potrzebna, a dłuższe zaklinanie rzeczywistości nic dobrego nam nie przyniesie. Musimy stanąć do ringu i zmierzyć się z faktem, że rok z tracheotomią, który niedawno nam minął jest tak naprawdę pierwszym rokiem z…dwóch, trzech, czterech? Nie wiadomo. Doktor zrobił córce na miejscu badanie fiberoskopowe, czyli wprowadził rurkę z kamerką przez nos i dzięki temu wiele kwestii, które były pominięte w szpitalu, zostało nam wyjaśnionych. Już Wam tłumaczę. Mała ma tendencje do zwężania krtani i jakakolwiek infekcja – po dekaniulacji – może nas doprowadzić do stanu, w którym znajdowaliśmy się rok temu, czyli ogromnych problemów z oddychaniem. Usunięcie rurki póki co nie wchodzi w grę, bo jest zbyt ryzykowna. Musimy poczekać, aż mała podrośnie i krtań rozszerzy się na tyle, by życie bez tracheostomii było dla niej swobodne i przede wszystkim bezpieczne. Aktualne zwężenie, o którym wspominałam Wam po endoskopii, a które pojawiło się w którymś momencie jest wynikiem zapadania się jakiejś chrząstki – nie było operowane, bo z biegiem czasu prawdopodobnie samo się „naprawi” – po prostu miejsce, w którym się pojawiło nie jest jeszcze w pełni wykształcone. Druga zła wiadomość jest taka, że jeśli uszkodzona struna głosowa nie zregenerowała się przez rok to prawdopodobnie już się nie zregeneruje, aczkolwiek takim małym dzieciom dają na ten proces dwa lata, a biorąc pod uwagę fakt, że córka urodziła się o ponad 3 miesiące za wcześnie, możemy chociaż w tej kwestii mieć jeszcze jakąś nadzieję.. Jedyna dobra wieść to to, że możemy jej wymienić rurkę na mniejszą, więc cichy, zachrypnięty głosik wydobywający się z jednej struny powinniśmy usłyszeć trochę lepiej. Będzie się to wiązać z częstszym odsysaniem, bo mniejsza rurka pomieści mniej wydzieliny, ale za to więcej powietrza będzie iść przez nos, co jest już jakimś małym krokiem w przód na długiej i wyboistej drodze do dekaniulacji, która się przed nami rozciąga.
Postanowiliśmy jeździć do tego lekarza na prywatne wizyty regularnie, ponieważ w szpitalu jak widać wiele informacji zostało pominiętych, tak jak i wymiana rurki na mniejszą również została zignorowana. Teraz przynajmniej będziemy wiedzieć na pewno, kiedy i w jaki sposób możemy czynić jakieś postępy. Kolejną wizytę zaplanowaliśmy za pół roku przed następną endoskopią w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka.
Cieszę się, że tam pojechaliśmy, ponieważ kolejne pół roku ponownie żyłabym nadzieją, iż rurka może zostać usunięta po endoskopii. Teraz wiem, że lekarze nie mieli nawet takiego zamiaru, tylko zapomnieli mnie o tym fakcie poinformować – co za różnica, czy matka robi sobie nadzieję co pół roku i co pół roku przeżywa rozczarowanie? Co za różnica, czy zna prawdę o prawdopodobnym niezregenerowaniu struny głosowej, czy w tym przypadku ma pewność, iż kiedyś jej dziecko będzie mówić i śpiewać tak jak inne dzieci? Co za różnica, czy matka zdaje sobie sprawę, że nie tylko jej córka, ale też cała nasza rodzina jeszcze przez długi czas nie będzie miała normalnego życia?
Wiemy już (a może dopiero?), jak to wszystko mniej więcej wygląda w oczach specjalisty, zatem nie pozostaje nam nic innego jak pogodzić się z tym faktem, odpuścić i nauczyć się cieszyć życiem z rurką oraz faktami, które poznaliśmy. Zdałam sobie sprawę, że mimo tylu zawodów nadal miałam nadzieję na szybkie usunięcie tracheostomii i wmawiałam sobie, że u naszej córki jest to więcej niż możliwe. Niestety nie jest, skoro ma problem z krtanią, która odgrywa tak ważną rolę w procesie oddychania przez nos. Jest to bardzo dobijające, jednak nie chcę już Wam o tym truć. Przyjmujemy te wiadomości na klatę, zaciskamy zęby i usiłujemy zmienić podejście na bardziej pozytywne. Wypuszczamy oddech przesiąknięty łzami, rozczarowaniem i goryczą, a nowy nabieramy z optymizmem, miłością i … nadzieją. Ona chyba jednak nigdy nas nie opuści.
nieodkrytapl 
Trzymajcie tą nadzieję, trzymajcie! Nigdy sie nie poddawajcie. Dobrze, że udaliscie sie do tego lekarza i dobrze, że zamierzacie tam jezdzic nadal. Jestem z wami, cala soba.
Wierze, że będzie dobrze. Naprawdę w to wierzę.
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Dziękujemy bardzo!
PolubieniePolubienie
To chyba najlepsze podejście, nadzieję zawsze warto mieć, ale i realnie patrzeć na rzeczywistość. Wspieram myślami i życzę Wam cierpliwości. Dzielna z Was Rodzinka!
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Dziękujemy bardzo!
PolubieniePolubione przez 1 osoba
dobry lekarz prowadzący to podstawa więc dobrze, że na takiego trafiliście
powodzenia, będzie dobrze bo wiara dodaje siły i cierpliwości
PolubieniePolubione przez 1 osoba
To prawda. Dziękujemy!
PolubieniePolubienie
Ale to jest jednak kurestwo, że dopóki nie pójdziesz prywatnie i nie zapłacisz, nie masz co liczyć na pełną, profesjonalną obsługę w naszej służbie zdrowia.
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Tak, to najlepsze określenie. Różnica między ilością informacji dostarczonych na wizycie prywatnej, a na NFZ poraża.
PolubieniePolubienie
Życzę dużo cierpliwości i wytrwałości, a śłońce kiedyś i dla Was zaświeci. 🙂
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Bardzo dziękujemy! 🙂
PolubieniePolubienie
Znany wróg, to mniejszy wróg! Teraz, kiedy wiecie, na czym stoicie i ile walki Was jeszcze czeka – będzie lżej, mam nadzieję. Oby wszystko teraz toczyło się tylko i wyłącznie w pożądanym kierunku! 🙂
PolubieniePolubione przez 1 osoba
O, dobrze powiedziane! Dziękujemy bardzo! 🙂
PolubieniePolubienie
Też myślę, że lepiej wiedzieć z czym się walczy i kiedy się to oswoi to jest zdecydowanie łatwiej w codziennym życiu. A nadzieję trzeba mieć zawsze!
PolubieniePolubione przez 1 osoba
To prawda, tylko czasami z tym oswajaniem jest trochę ciężko. Nadzieja zawsze jest! 🙂
PolubieniePolubienie
Pięknie piszesz, tak cudownie budujesz zdania. Podziwiam. A piszesz tak przygnębiające wieści, że trudno powstrzymać się od myśli, że moje, nasze, innych problemy często są ziarenkami małymi przy braku pełnego zdrowia Twojej Córki. Naprawdę współczuję. Siły życzę, tej psychicznej też.
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Dziękuję bardzo, wiele dla mnie znaczą te słowa! 🙂
Tak, z pewnością problemy niedotyczące zdrowia są małymi ziarenkami, a takie sytuacje mocno nam o tym przypominają. Dziękuję i również życzę zdrówka i siły!
PolubieniePolubienie
❤
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Dziękuję za informacje! Ja mocno trzymam kciuki i wierzę, że wszystko będzie dobrze. Na pewno znalezienie dobrego lekarza to też dla Was duża ulga. Chociaż powinnam raczej napisać „lekarza, który o czymkolwiek informuje i jest szczery z rodzicami”. Mocno Was ściskam, a Mała jest przesłodka!!!
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Dobrze powiedziane! Bardzo dziękujemy. 🙂
PolubieniePolubione przez 1 osoba
😘
PolubieniePolubienie
Jesteście bardzo dzielni! Pewne jest też, że każdy dzień przybliża Was do bardzo dobrej wiadomości na temat zdrowia Maleństwa.
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Dziękujemy za dobre słowo!
PolubieniePolubienie
Jesteście wspaniałą, dzielną rodziną.
Patrzę na fotografię Waszej córeczki i zachwycam się: taki spokój widać na tej maleńkiej buźce, łagodność mimo niedogodności związanych z rurką. Tylko podziwiać. Inne problemy od razu tracą na ważności.
Całe szczęście, że w końcu trafiliście na dobrego lekarza, który poprowadzi Waszą Kruszynkę ku zdrowiu.
Tylko szkoda, że wcześniej, podczas „państwowej wizyty” nie otrzymałaś tych wszystkich informacji.
Zaoszczędziłoby to łez i rozczarowania.
Dużo sił dla całej Rodziny i oby teraz było już prościej – bez bólu, bez przeszkód do celu. Przytulam.
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Na szczęście jest zbyt mała, żeby zdawać sobie sprawę z tego, jak bardzo rurka utrudnia jej życie.. Zwłaszcza, że posiada ją, odkąd skończyła 4 miesiąc życia. Bardzo dziękujemy za miłe słowa, to dla nas dużo znaczy. Miejmy nadzieję, że rzeczywiście los zacznie nam sprzyjać.
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Koniecznie los musi się do Was uśmiechać.
Maleńka nie zna życia bez rurki, więc jej obecność odczuwa pewnie jako coś naturalnego. Tak pewnie jest lepiej.
Jako dorosła osoba nie będzie tego pamiętać. Ale dla Was, Rodziców, to wielkie cierpienie. Trzymajcie się, Kochani.
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Tak, dla niej zdecydowanie tak jest lepiej. Jednak serce boli, jak próbuje coś krzyknąć, a nic z tego nie ma.. No cóż. Najważniejsze, że żyje, z resztą jakoś sobie poradzimy. 🙂 jeszcze raz dziękujemy!
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Trzymajcie się, kochana Rodzinko!
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Żal Małej, żal Was – ale skoro już jest sensowny lekarz, to wszystko sensownie się ułoży. Dużo sił Ci życzę i cierpliwości. Trzymam kciuki.
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Na to liczymy. Dziękujemy.
PolubieniePolubienie